keskiviikko 28. marraskuuta 2018

Elämälleen sokea.

Pakko se on kääntää jokseenkin nurinkurin tämäkin asianhaara.
Kun mikään "tavallinen" ei ole itsestäänselvää, helppoa, nopeaa ja arkista.
Ei meillä ole. Ei ole vuosiin ollut, mutta kun kaikkeen turtuu. Kaikkeen sokeutuu.
Kuten gynegologit: liukuhihnalla pimeyden onkaloita, eri tuuheuksilla. Salaperäisyys ropisee jo viimeistään kolmentoista römpsän kohdalla pois, jos ei aiemmin.
Meidän perheessä värisokeus on pyyhkinyt sävyt lähes kaikesta neurokirjon mukana tulevasta, ulottuen vapaa-aikaan, opiskeluun, työelämään, vuorovaikutukseen, sosiaaliseen elämään ja käsitykseen Tavallisesta Perhe-elämästä. En tykkää käyttää sanaa Normaali. Mutta jotta vertauskuva tulee hahmoitetuksi sinun päässäsi, jotakin termiä on käytettävä. Joka kuvaisi keskivertoperhettä, keskivertohaasteilla. Perhettä, jolle psyykelääkitykset, stimulantit, osastojakson pohdinnat, erityisentuentarpeet, jalkautuvat tuet, neurokemia, pelko, musta huumori, aistituotteet, kuormitus, sensorinen integraatio, kirkuva rakkaus ja muille todistelu, eivät ole arkea.

Kuten meille.

Olemme sokeita jälkipurkauksille: on täysin tavallista tulla kotiin yläkerrasta ystävän luota kylästä, ja löytää ääntä pitävä kuusivuotias sikiöasennosta isin ja äidin sängyn patjan välistä. Aistihakuisuus + kuormitus.  Matkalla kotiin yritys päästä oman kodin oven läpi, ei sekään tee muuta kuin vituta jonkinverran. Kun rapussa nääs kaikuu.

Olemme sokeita lapsille, jotka katoavat kaupan hyllyjen väliin. Piiloutuvat hyllyjen alle, juoksevat pizzerian keittiön puolelle. Olemme sokeita omalle valppaudelle: katse etsii potentiaalista kadonnutta, suu kieltää kiipeämästä hississä kattoon roikkumaan, ja käsi pitelee kuollutta imitoivaa, kiroilevaa ja löysää ruhoa. Joka ei saanut nyt Hesburgerin nuggetteja. Katsomme säyseitä jälkeläisvertaisia kaupoissa, harrastuksissa, julkisissa kulkuvälineissä. Ravintoloissa syömässä. Näitä lapsia, jotka eivät kaada ketsuppia lautaselleen ja huuda "VERIMERI!", lapsia, jotka eivät parkouraa lähijunassa. Lapsia, jotka istuvat nätisti, kysyvät luvan, kävelevät paikasta A paikkaan B ilman metriäkään ryömimistä, hyppypotkuja, karhukävelyä, ryntäilyä ja älämölöä.

Katsomme. Ja pohdimme joskus, mikä heitä vaivaa 🤔 Onko heillä syke?

Olemme sokeutuneet vanhempien kauhulle lääkitä lastaan, niin buranalla kuin vaikka stimulanteilla. Psyykelääkkeet, lisdexamfetamin, atomoksiini, metyylifenidaatti ja muut pikku purtavat, ovat vuorollansa tulleet tutuiksi. Ja moni tullut jäädäkseen, jotta voin taata lapselleni tulevaisuutta. Noh, takeita ei kukaan saa. Vanhemmuuden ikuinen ase ohimolla. Mutta avainnipun sinne, tulevaisuuteen. Ihminen yksilönä itse saa selville, sopiko mikään avain lukkoon, vai jäitkö raapimaan ovea.
Perspektiivi muuttuu, kun hyppäät myrskyn silmään, oli se myrsky mikä hyvänsä.
Värisokeus saapuu, ja sitä olettaa, että päiväkahvikeskusteluna jokainen pui neuropsykiatrian viime käyntejä, tic-oireiden päällekkäisyyksiä ja iloitsee, että vartalon pakko-oire lapsella korvaantui vihdoinkin jollakin Vähemmän Ahdistavalla. Kuten huudahduksella " Pinkki Elefantti! "

Joka on puolisosi syy.

Touretten kanssa eläessä musta huumori ottaa vallan, eikä sitä tulkitse enää edes mustaksi.
Isi ajatteli "kääntää" huomaamatta erästä koprolalian tuotosta härskiyksineen, huutamalla päälle Pinkki Elefantti. Ja se jäi.

Poika nauraa, että vittusaatanahuorapillupaska oli edes NORMAALIMPI kuin vaaleanpunainen norsu.

Joten aamukahvia keittäessäni, saattaa kahvinpurut lentää kattoon joskus. Kun hiljaisessa kodissa hiipii uninen lapsi vessaan, ja huutaa nuoren pojan sopraanolla PINKKI ELEFANTTI!

Poika nauraa. Ja Äiti pohtii, olisiko lantiopohjalihaksissa treenin paikka, ettei tuo Tena olisi ihan vielä ajankohtainen..........🙄

Omalle arjelleen sokeutuu.
En tiedä mitä tekisin, miten täyttäisin päiväni. Kuinka olisin kuin sumussa, jos riisuttaisiin pois jatkuva valppaus, varpaillaan olo, valmistautuminen. Tekojen sanoitus, tunteiden sanoitus, toiminnanohjaus ja tauon varastaminen jostakin.

En mä näe mitään. Miksi mä olisin?

Kuinka kävellä sellaisia saappaita, joissa lähtee lentoon? Kun mikään paino ei pidä maassa jalkoja. Kai ylhäältä näkee maisemia paremmin, enemmän.

Kaukaa kaikki näyttää toiselta.

maanantai 12. marraskuuta 2018

Näätkö, kuinka reipas oon?

Näätkö. Miten reipas tänäänkin oon.

Vaikka en henkeä koko ajan saakaan.

Kuulitko, kun nielin aikuisen itsessäni, ja huusin, kuten se lapsi siinä vieressä, potkien mun polviani.
Otan reisiini nyrkin iskut vastaan, huidon pieniä, vahvoja jalkoja edessäni rikkomasta lisää. Molempia sattuu, kumpikin väsyy, ja unohtaa.
Mistä kaikki alkoi.

Katsoitko, kun yritän näyttää kaikille, että tiedän mitä teen. Seisoen juoksuhiekassa, paikoillani, hengitän hiljaa jotten vajoa.

Kuuntelitko, kun suihkun lattialla illalla juteltiin, kuinka ajatuksia ei voi sammuttaa. Ne ovat päällekkäin, liian siinä. Sumeita kuitenkin.
Kuinka ne muut aina metelöi, ja puhuu. Ja ei ne hiljene, ja mä suutun. Muutun vihreäksi raivoksi ja repeän.

Sitten mut viedään pois, että muut saa olla. Niin on taas hiljaista, ja nukahdan.

Näitkö, kun pyysimme anteeksi. Lupasimme olla kilttejä taas, pitää se vihreä siellä piilossa muilta.

Kaikki ei osaa sammuttaa sitä, sulloa takaisin, sillä kiinni se on.
Ei mekään aina osata.

Kummankaan.

Ja aamulla, näkyy ikkunasta sateenkaari.

lauantai 3. marraskuuta 2018

Elämän palapeli

Kaivoin esiin vanhoja valokuvia.
Näissä kuvissa on 10v välissä.

Vähän me silloin tiesimmekään, vielä vähemmän suunniteltiin.
Kolmen kuukauden seurustelu tuotti nopeaa tulosta, ja tikkuun kaksi viivaa.
Sen jälkeen onkin tikkuihin pissailtu, ja viivoja ilmestynyt, elämä kuljettanut ja paskaakin satanut. Muttei niin kitkerää, etteikö sitä pois ravistaisi, pyyhkisi silmistä ja menisi eteenpäin.
Kymmenen vuotta olemme valinneet olla yhdessä. Se ei vain tapahdu itsestään, vaan se on tietoista.

Tuli lapsi, tuli kaksi kerrallakin. Tulipas vielä viimeisinkin, ja entisen kahden lapsen yksinhuoltaja-äidin koti paisui ruuhkaksi asti ❤ Ruokapöydässä istuu nyt kahdeksan ihmistä, ja ruokapöytä sijaitsee kaupungin vuokraviisiössä.
Muutettu on, lukuisasti.
Draamaa on, ensitreffeistä tähän päivään - riitelimme jo siellä Suomenlinnassa, jossa ensitreffeillä kompuroimme mukulakivillä, esikoinen sateenvarjorattaissa istuen.

Rattaissa istuva leikki-ikäinen on jo neljäntoista, ja tulee Suomenlinnaan äidin kanssa ehkä lahjomalla.

Emme ikinä eläneet vain kahden aikuisen symbioosissa, vaan minä muodostin jo valmiin symbioosin kahden pienen lapsen kanssa.
Hän tuli valmiiseen pakettiin, jossa oli liian suuri laatikko, ja nätti kääre puuttui.

Laatikko täyttyi, pursui äärimmilleen ja repesi kauttaaltaan. Nätti kääre jäi illuusioksi, päälle leimattiin koodeja sen sijaan.
Uusioperhe.
Suurperhe.
Erityisperhe.
Juostiin neuvolat, Vasu-keskustelut, vanhempainillat. Toinen painoi 16h töitä, toinen leikki kotirouvaa ja kiillotti kotiaan.
Pystyy pystyy, jaksaa jaksaa. Onnea on puhdas koti ja ripustetut pyykit, onnea on puhtaat lapset ja tuhannet virikkeet. Onnea on askartelut, leipomiset, iloiset valokuvat ja onnistuneet korvapuustit.

Onnea on terve mieli.

Tuli kihlat, tuli vararikko. Liikuimme pienituloisuudesta lapsiperheköyhyyteen ja lääkärinlausuntoihin, parisuhde venyi ja paukkui - moni olisi lähtenyt.
Tuli koodeja, vammaistukea, omaishoitajuutta, neurologiaa ja uusi tapa katsoa elämää.
Katsoa ihmisiä.

Katsoa parisuhdetta ja sitä kuplaa, jota moni niin kiillottaa- turhaan. Ja kenelle? Ei kukaan itselleen ainakaan.

Rakensimme oman laatikon. Repaleisen, täynnä ikkunoita ja kulmista teipatun.
Siellä puhutaan suoraan, ja kovaa. Nauretaan haasteillekin, kunhan ensin huudetaan ne ulos.
Itketään kiirettä ja hektisyyttä, mutta maalataan se kuitenkin sateenkaaren väreihin.

Elämä on palapeli. Tässä me sitä kokoamme, ja tässä meidän pitää juuri nyt olla.
Ei meidän palapeli koskaan ollut se sopivan vaikea, neliskanttinen ja Ihan Kiva.
Tämä on ihan omanlainen, ja kertoo tarinan minun jälkeenkin. Nämä palat jatkuvat pitkälle, eikä me rakenneta sitä itse edes loppuun.

Mikä kymmenen vuotta sitten kuumeni nopeasti, pitää lämmöt edelleen päällä.
Joskus sitä toivoo, että olisimmepa ne kaksi lammasta, jotka tyytyvät, eivätkä haikaile laumasta pois vapauteen, vaaralliseen maailmaan. Seisoisimme siinä niityllä, kuten muutkin lampaat. Mutustaisimme ruohoa, ja voisimme paksusti.
Olisi helppoa.
Mutta taidamme olla ne kaksi sutta, laajentamassa reviiriään jälkeläisilleen.
Siinä syödään muutama lammaskin ohimennen..

Rakkaus jos riittäisi liimaksi, emme olisi tässä.
Rakkaus tekee kaikesta sen arvoista, ja on syy käyttää muutkin keinot.
Rakkaus ei riitä, se on vain se lähde, siitä lähtee jano. Mutta kun syödäkin pitää, joten sen eteen on tehtävä töitä. Muuten rakkauskin kuolee nälkään.

Jos "Rakastan sinua" riittäisi, ei erotilastot nousisi kohisten.

Kuvissa on väliä kymmenen vuotta. Kymmenen! Tajusin juuri, että oikeanpuoleisessa kuvassa olemme jo keski-ikäinen avopari.

Kättenjälkeä

Manuaalisesti, käsisahan, hiekkapaperin, puristimen, nahkan ja tuppeen tarvittavien matskujen voimin, mun mies tekee kotona makuuhuoneessamme (kohta taloyhtiön kerhotiloissa ehkä?) lahjoituspuutavarasta näitä puukkoja.
Muutamalla työkalulla.

Kiitollisena kumarran lähinaapuruston asukkaille, jotka puumateriaalia visakoivusta pähkinäpuuhun ja katajaan, ovat lahjoittaneet ❤
Ompahan joku lukijani valmis postittamaankin, Sodankylästä asti 😃💚
Ihan on eräs Suomen puukkomestarikin kehaissut isännän kättenjälkeä, ja iso kiitos kuuluu anteliaille ihmisille. Ilman materiaalia on vaikeaa päästä tekemään, eikä opiskelijaperheen budjetti jousta moisiin.
Mies kun on omaishoitajana meidän kohta 9 vuotiaallemme, jolla monia neuropsykiatrisia diagnooseja, mm.Asperger.

Haaveena on toki joskus saada hankittua kunnollisia työkalujakin, mutta asia kerrallaan 😊 Arvokkaita ovat, ihan ei takataskusta löydy pääomaa moisiin.

Jos joku bongaa kaiverrustalttoja jossakin edukkaasti, saa hei vinkata! Käytettynäkin passaa 👌😊

Maasta se pienikin ponnistaa, eikös 😉

torstai 1. marraskuuta 2018

Tukiverkoston tärkeys

Istuin tänään perheneuvolan aulassa.
Odotin omaa vuoroani, yksin. Nyt oli pelkän äidin aika.

Tunnistan väsyneen äidin kaukaa.
Lapsensa olemassaoloa anteeksi pyytävän, uupumuksen vuoksi kaiken kieltävän emon.

Ja tutuilla ominaisuuksilla varustetun lapsen.

En ollut aulassa yksin.

Tunnistan äidin, joka ei positiivisessa palautteessa kylve. Äidin, joka on tottunut pidättelemään yltyvää lastaan julkisilla paikoilla.

Vilkuilemaan ympärilleen, kuinka moni paheksuu.

Siksi mä sulle juttelinkin. Kikkailin säkkituolit pehmusteeksi sun järjettömän taitavalle stuntmiehelle, jolle voltit ei ollut mikään ongelma.
Kerroin, että omien poikieni lempipuuhaa, hypi vaan. Kyllä ne kestää.

Huomasin helpotuksen äidin silmissä.

Joku ei paheksu.
Me kaikki istutaan siellä aulassa syystä. Tai hypitään. Tai juostaan karkuun. Miten nyt sattuu olemaan planeetat paikoillaan.

Miten ympäristö meistä muokkaa näin pelokkaita? Kuin peurat ajovaloissa, odotetaan paheksuntaa, supinaa, neuvoja epäonnistuneeseen vanhemmuuteen.
Ja kun joku yhtäkkiä käyttäytyykin, kuin se olisi arkista arkea, syttyy joulu mieleen.

Se on arkista arkea.

Se on.

Seuraavan kerran kun tuhahdat, mulkoilet, supiset tai paheksut, mieti tätä.
Se jännittynyt äiti tai isä siinä, minkä polun se onkaan kulkenut jo. Mitä kaikkea on jo tehty.
Kuinka paljon työtä me tehdään, eikä kukaan sano "oottepas te mahtavia".

Ei kukaan.

Huomataan ne heikot hetket. Kun et ollut parhain Sinä.

Ja mitä kaikkea on jo tehty.
Kokeiltu. Itketty. Onnistuttu.

Aulassa kuulee myös totuuksia, mitkä riipaisee.
Ruma totuus, kun kukaan ei ota lasta hoitoon, koska ADHD ja kukaan ei jaksa.

Yhtä yötä. Kukaan ei jaksa.

Äiti jaksaa 24/7. Mutta kukaan ei jaksa Y H T Ä  Y Ö T Ä.

Senkin mukavuusalueella löllöttävät itsekkäät paskiaiset.

YKSI YÖ.

Tukiverkosto on hankala koota kasaan, suomalaiset haluaa pärjätä itse.
Avun pyytäminen on kova pala.

Se on lapsi. Ei lauma kenguruita. Tai laama.

Kyllä sä perkele pärjäät yhden yön, vaikka päällä seisten.

Aikamoisii me mutsit ollaan. Ja faijat.

Tää on selkeesti maailman vaikein duuni. Have you noticed?

Kiitän ja kumarran meidän tukiverkostoa, eritoten anoppini ja appiukko.
Isovanhempiin, niihin muutamaan,  ja yhteen kummiin se koko meidän tukijengi kulminoituukin.

Tämänlaisia isovanhempia osuu kohdalle vain valituille.

My kids are the chosen ones.

<3

Mutta olisipa muillakin.

Hyväksy.

Olen Äiti, joka haluaa "vain satuttaa".
Olen Äiti, "joka ei tajuu mitään".
Olen Äiti, jonka toinen, kolmas ja neljäskin nimi on Vitun Hullu, Mulkku ja Kusipää.

Olen Äiti, joka valmistautuu taisteluun jokainen aamu. Joka nostaa lötkön lapsensa lattialta, ja pukee väkisin - vaikka lapsi on kohta itseni pituinen, ja potkii.
Olen Äiti, joka estää lasta hajoittamasta kotia, ja siirtää vastustelevan lapsen rohjostikin paikkaan, jossa ei ole ikkunoita lähellä.

Olen Äiti, joka käyttää aamuisin aikaa lapsen kouluun saamiseen tunteja, ja myöhästyy omista opinnoistaan - jos annan periksi, taistelu on huomenna suurempi.

Jokainen aamu alkaa hyvin. Herätellään huumorilla, toivotaan, että lääkkeet saa lapselle heti sängystä noustuaan: pakko-oireet eivät näin hidasta liikaa, kun lääke ehtii vaikuttamaan.
Jokainen aamu kikkaillaan. Keksitään porkkanaa, päädytään joskus ukaaseihinkin, sillä omaehtoisuus ottaa nopeasti lapsesta otteen. Silloin olemme jumissa, eikä mitään rakentavaa tapahdu.

Periksiantamattomuuden ansiosta - vaikka se tarkoittaisi puoliväkisin pitkien kalsareiden survomista päälle, isolle sylkevälle lapselle, koska ulkona on pakkanen ja poika ei suostu verkkareistaan luopumaan.........vaikka se tarkoittaisi, että "sä haluut vaan satuttaa mua!!!" kirkumista hiljaisen kerrostalon uteliaille naapureille pohdittavaksi, koska aistiherkkä lapsi kokee kaiken potenssiin kymmenen, jopa lapsen nostamisen lattialta sätkimästä, sängylle istumaan........Periksiantamattomuuden ansiosta meillä arjessa säilyy struktuuri.

Sen ansiosta mun lapset suoriutuu sinne kouluun. He tietävät, että jokin säilyy, jostakin pidetään kiinni.

Joskus se vaatii erityistä paneutumista: Hyvin vaikeina aamuina, lapsi saa lämmitellä suihkun alla ja heräillä rauhassa, ottaa siellä lääkkeensä, ja tulla rauhassa aamupalalle.
Näinä aamuina, kun joudun fyysisesti koskemaan pukemisen, rimpuilun, kodin rikkomisen ja nostelun lomassa, hyväksyn ajatuksen että lapseni kokee että satutan.

Jälkeenpäin, kun lääke vie ahdistusta pakko-oireista pois - jotka triggeröivät aamuja kaaokseen - lapsi tietää, ettei kukaan tahdo pahaa.
Sekin on minun hyväksyttävä, että se vaatii lääkityksen ja tilanteen ohituksen, että lapsi ymmärtää.

Joinain aamuina olen vain Äiti, joka lähtee reppu selässä kouluun, huutaa eteisessä heipat, ja kaikki hymyilevät.

Onneksi saan olla myös se Äiti.

Joskus neurologiset ominaisuudet näyttävät sen puolen, jota ei rikkautena pysty ottamaan.
Mutta sanotaanko näin, ettei itsestäänselvää ole enää mikään, kun näiden kanssa elämää tallaa. Onko se rikkautta?
Ehkä.

Paljon sitä on, rikkautta, mutta jokaisena hetkenä se ei naamaan lävähdä. Ei lapselle, eikä vanhemmalle.

Kirjoittajasta

F90.0 ja Minä.

ADHD :n tuhannet kasvot. Nämä ovat minun. F90   ❤ Olisin uskottavampi monelle, jos olisin lapsena ollut agressiivinen. Purkautunut käytö...