"Teillä olis kaikki helpompaa ilman mua".
Suomessa sijoitetuista/huostaanotetuista lapsista merkittävä prosentuaalinen määrä kuuluu neuropsykiatrisen hoidon piiriin.
Tai, kuuluisi. Moni saa apua ja selityksen haasteisiinsa vaikean lapsuuden ja nuoruuden jälkeen vasta.
Tuki, jota olisi kuulunut saada jo varhaislapsuudessa sinne kotiin, korvattiin aina seuraavalla ja seuraavalla kahvia siellä sohvalla tinttaavalla tädillä. "Keskusteluapua ja havainnointia", avuntarpeen määrittelyä, vinkkejä ja listoja, kuinka pitää päivärytmi. Sekä sitä kuuluisaa "huolta" kodin siisteydestä.
Vanhempi kuormittuu hinkatessaan vessan peilejä putipuhtaiksi, ja sulloo viikkaamattomia pyykkejä piiloon taas tunniksi kahdeksi, ettei keskustelun pääpaino ole taas siivousvinkeissä: Vanhemman huoli omasta jaksamisestaan, ja lapsen konkreettisesta tuesta tai tutkimuksiin pääsemisestä, leijuu tummana aiheena ajatuksissa.
Niitä heidän pitäisi pohtia. Ratkaisuja.
Konkreettista apua lapselle, kotiin jaksamista tukevaa toimintaa, kuten tukiperhe, tukiaikuinen lapselle, siivousapua, ymmärrystä neuvoa oikean tahon puoleen ja oikeuksien äärelle. Etuudet, vertaistuki, vapaa-ajan toiminta lapselle, tuki kouluun, tietoa kuinka saada arjesta muutakin kuin selviytymistaistelu.
Lapsi, jonka pakkoajatukset ja pakkotoiminnot survovat väkisin käsittelykyvynkin ulkopuolelle kuuluvaa materiaalia kelana sinne päähän, uudelleen ja uudelleen......käskevät tahdosta riippumatta, täysin irrallisena lapsen omasta halusta, juoksemaan ruuhkaiselle autotielle......hyppäämään liikkuvasta autosta ulos......halaamaan vastaantulijoita kovaa huutaen "rakastan sinua!"........sylkemään 28 kertaa maahan rykien niin kovaa kurkkua, että oksentaa samalla....pistämään itseään terävällä esineellä saadakseen tietyn aistituntemuksen....läpsimään ketä tahansa takapuoleen neljä kertaa ohimennen, tai molemmille puolille hartioita tasaluvun verran.....varomaan avoimia ikkunoita sillä jokaisesta täytyy hypätä ulos : Vaikka olisit viidennessä kerroksessa...........nämä lapset, jotka pidättävät näitä kyseisiä vaikeita, mutta YLEISIÄ JA TYYPILLISIÄ TOURETTEN/OCDn OIREITA, ovat systeemiin joutuneina usein vain niitä "väkivaltaisia, harhaisia, itsetuhoisia" asiakkaita.
Ilman asianmukaista hoitoa ja oikeita tutkimuksia.
Stereotypiat neurokirjon oireista Touretten tiimoilta kulminoituu usein rivouksien huuteluun, tai hassuihin naaman vääntelyihin.
OCD on yleensä mielletty järjestelmällisyyteen taipuvaisen ihmisen "ongelmana".
Niin kapeaa, niin harhaanjohtavaa.
Lapsi, joka keräsi kaiken kapasiteettinsa kyetäkseen hakea joulutodistuksensa koulun joulujuhlista, väenpaljouden keskeltä, kiittää, kätellä, katsoa silmiin ja toivottaa joulua opettajalle.... päätyykin kiinnipitoon kaiken ihmisjoukon keskellä. Puree, kirkuu, rimpuilee kuin villieläin, jopa kahden aikuisen otteessa, sillä yritti heittää tuolin ikkunan läpi.
Mutta kukaan ei huomannut, kun poika kompensoi kuormitustaan uppoutuen biljardipeliin puhelimellaan. Selviytyi aistiärsykkeistään omin keinoin. Kukaan ei huomannut, kun koulun aikuinen laskeutui lapsen eteen vaaksan päähän kasvoista, pojan silmiin nauliutuen ja puhelinta pojan kädestä pois ottaen. "Koulun säännöt kieltävät puhelimen käytön koulun tiloissa".
Tietäen, että poika kuuluu autisminkirjoon. Tietäen, että voi omalla toiminnallaan triggeröidä lasta.
Jos mun neurokirjoon kuuluvilla lapsillani ei olisi tukimuodot kohdillaan koulussa, ja hoitotasapaino hyvä, hekin olisivat systeemissä sisällä. Sijoitettuna, koska meidän vanhemmuus "ei riitä" ja lapsi voi huonosti, iskee huoli: Otetaan pois, me kyllä osataan ja pystytään.
Kunnes ette osaakaan. Ette ymmärräkään.
Laitatte ehkä vihdoin ne rattaat pyörimään, jotka olisi pitänyt pyöriä jo kotona: Tutkimukset, lääkitys, kuntoutus, tieto, tuenmuodot kouluun avustajapalveluineen ja erityisin opetusmuodoin. Ja kas! Lapsi saa viimein apua ja tukea, sitä mitä vanhempi olisi tahtonut jo ennen kuin teini-ikä teki kaikesta raskaampaa.
Ilman, että olisi tuntenut itsensä epäonnistuneeksi ja osaamattomaksi. Ilman, että avunhakemisesta olisi rankaistu niin raskaalla kädellä, kuin omasta lapsesta luopumisella.
Usein rattaat ei lasuasiakkuudesta huolimatta pyöri kuitenkaan yhtikäs mihinkään, vaan liian usein systeemiin jumittunut nuori päätyy päihde-ja rikoskierteeseen, hoitamattoman neurokirjon ominaisuuden ottaessa niskalenkin. Siihen kierteeseen moni katoaa, haihtuu kasvottomaksi tilastoihin.
Lastensuojelussa ei ole riittävää osaamista neurokirjon lasten hyvinvoinnin takaamiseen, tai heidän tukemiseen kotioloissa, saati laitoksissa. Ehkä tahtoa ja kiinnostusta olisi, mutta resursseja ei.
Lastensuojelu ei ole ensisijainen tuenmuoto neurokirjoon kuuluvien lasten perheille, vaan VARHAINEN KARTOITUS neuropsykiatrisen hoidon tai tutkimusten piiriin pitäisi olla herkästi vaihtoehto silloin, kun käytöshäiriöt koulussa tai kotona dominoivat, eikä selkeää aiheuttajaa haasteille löydy, tai ne jatkuvat saadusta tuesta huolimatta.
Yhtäkään perhettä enempää kuormittavaa kahvittelijaa ei tarvita lastensuojelusta "keskusteluavuksi" perheisiin, joilla on epäily neurokirjosta lapsella, tai jo vahvistettu diagnoosi.
Perheiden kanssa täytyy kääntää KAIKKI kivet ensin, vammaispalveluita myöden, ennenkuin sana "sijoitus" heitetään ilmoille.
Ellei vanhemmat itse sitä ilmoille visko, tai lapsen perusoikeuksia ja hyvinvointia ole muutoin merkittävästi laiminlyöty jotenkin.
Nimim.
Neljän - ehkä pian viiden - neurokirjoon kuuluvan lapsen neurokirjoon kuuluva äiti.
Sen sijaan että minun lapseni olisivat systeemissä vailla ymmärrystä, täyttäen kriteerit "haastavina, väkivaltaisina, impulsiivisina, käytöshäiriöisinä ja itsetuhoisina lapsina", he asuvat kotona jokainen. Omaten diagnoosit ADHD, Tourette, Asperger/autisminkirjonhäiriö ja OCD. Mikä kullakin ja joillakin nuo kaikki 😊
Tukimuotoina on lääkitykset pakko-oireisiin, ticceihin, pakkoajatuksiin, tarkkaavuuden parantamiseen ja impulsiivisuuteen. Kuntoutus eli kognitiivinen terapia (koronan vuoksi tauolla) sekä sopeutumisvalmennus vireillä. Tukivälineet kotona (voimistelurenkaat, aistikäsittelyä tukevat joogakangas/aistisäkki/painotuotteet, sermi, kuulosuojaimia, keinu....). Tukimuodot koulussa: Pienryhmäopetus, polikliininen opetus, Jopo-luokka, vuosiluokkiin sitomaton opetus, eriytetyt oppiaineet, sovelletut opetustavat, lyhennetty koulupäivä, erityisentuen päätökset, Etappi-jakso kouluun, joustavuus kaikinpuolin ja hoitotahojen sekä koulujen avoin kommunikointi keskenään.
Päivitetyt psykologiset tutkimukset oppimisen ajantasalla pysymisen vuoksi. Jatkuva yhteistyö hoitotahon ja koulun kanssa, herkkä vuorovaikutus ja osaaminen kyseisten neurokirjon ominaisuuksien tiimoilta.
Vammaisetuudet. Omaishoitajuus. Koulutaksikyyti. Jatkuva byrokraattinen sota ja todistelu, ettei lapseni vieläkään "ole parantunut autismista".
Jatkuva riittämättömyyden tunne.
Jos nyt joku sanoisi, että mun lapsillani olisi paremmat tuet jossakin muualla, toivoisin kivuliaita peräpukamia kyseiselle mäntille. Sillä mua ei auttanut yksikään sotkuisen kodin perään huolta kantava ritvaliisa näissä asioissa.
Noup.
Vuosien duuni, oman työelämän ja opintojen uhraaminen, vanhemmuustaitojen jatkuvan epäilyn sietäminen, omien virheiden kanssa eläminen, katseiden ja paheksunnan kovettaman kuoren kantaminen, oman lapsen kuolemantoiveiden kuuleminen, kaiken sen synkän raahaaminen perässä, jotta voit näyttää maailmalle sen lapsen sieltä kaiken oirekuvamössön alta.
Sen minkä näet kokoajan.
Jonka kädet ja suu on metaforisesti teipattu kiinni, ja ne huikeat taidot ja syvät ajatukset sidottu solmuun. Tungettu syvälle myttyyn pimeään.
Näitä lapsia on systeemissä liikaa, ihan liikaa, ja he kuuluvat ihan muualle.
Mun lapset ovat älykkäitä, oikeudentajuisia ja akateemisesti lahjakkaita, mutta kukaan ei sitä tietäisi ilman nykyisiä tukimuotoja ja ymmärtävää ryhmää ammattilaisia niin koulussa kuin hoitotaholla 🥰
