Vittupersesaatana!

Palanen Tourettea.

" Jokaisesta kirosanasta kolikko, kyllä ne siitä rupee kato loppumaan."

" Ei se näytä siltä että sillä on tourette"

" Onko sen pakko pitää tota ääntä kokoajan?"

" Ei toi kuulu touretteen, tommonen käytös. Siinä hoetaan huoraa, ei raivota."

Väärin.

Väärin. Väärinväärinväärin.

Ei, sä et näe "hyvätasoista" Touretten Syndroomaa välttämättä päälle päin, ellet vietä lapsen kanssa aikaa ympäri vuorokauden.

Ja on. On sen pakko.

Ja kyllä, tähän liittyy muutakin kuin huoran huutelu.

Kun Tourette tulee taloon, sä oikeastaan olet jo elänyt sen kanssa koko ajan. Sen vahvistuminen saattaa olla vähän märkä rätti vasten lärviä, puun takaa. Pimeessä.

Yllättää vähäsen.

Kunnes palaset loksuu paikoilleen. Kaikessa on järkeä yhtäkkiä.

Kuulet, kuinka lapsen kanssa vietetty yksi hetki, riitti jo epäilyyn.

Ja koulussa tarkkailtu yksi koulupäivä, kertoi tarpeeksi.

En yllättynyt Aspergerista. En yhtään.

Tästä, Touretten Syndroomasta, pienesti yllätyin.

Ainahan meillä on ollut tic-oireita. Meidän koko perhe ticcaa. No big deal.

Mutta kaikki, mitkä olen pistänyt yleisen mölinän piikkiin..... Kuormituksen piikkiin..... Asperger piirteisiin.......... Osa onkin ollut Tourette.

Heräsin hiukan, kun kysyttiin " onko ollut 6kk jaksoa ilman yhtään tic-oiretta?"

Ei. Eipä ole. Niitä vaan tulee lisää. Ja päällekkäin.

Ja kun koulussa pidättelee osittain niitä, käy välillä näin kuten kuvissa näkyy.

Sohva silputaan, huoneessa feng shuit vituralleen.

Fyysinen purkautuminen, ja vokaalinen. Kiroilu on tauotonta.

Pidättäminen on pahinta, kuin aivastusta pidättelisi. Pystytkö?

Olla räpsyttämättä silmiä? Et pysty.

Pahin vaihe yleensä, on 10-12 vuotiaana.

Oireet puskevat esiin siinä eskari-ikäisenä valtaosalla. Ja vain 10% Toureetikoista oirehtii toistamalla äkkinäisiä rivouksia.

Tämä on koprolalia.

Toinen oiremuoto on palilalia, jolloin on pakonomainen tarve toistaa omia sanojaan.

Kolmas on nimeltään ekolalia, toisten sanojen pakonomainen jumittaminen.

Neljäntenä erikoisuutena löytyy lexilalia, jossa tarve toistaa lukemaansa on välttämätön.

Äänellisiä, joita meillä on perheessä monella, löytyy pakottavasta rykimisestä virkayskään, niiskutukseen, ujellukseen, hokemaan, nenän korinaan ja huudahdukseen.

Motorisia oireita sitten onkin liuta, silmien räpyttelystä suun ja sierainten pakottavaan liikesarjaan, pään alueen nykimiseen, kaavamaisiin raajojen tai vartalon liikehdintöihin, tapuksiin ja hyppysarjoihin.

Pakkoajatukset-ja oireet lisäävät lapsella ahdistusta itsestään, ja altistavat syrjäytymiseen sekä masennukseen. Pakkoajatukset voivat suistaa lapsen itsetuhoisuuteen, jotta saa "pään hiljenemään".

Järjettömän moninainen, sekä elämänlaatuun radikaalisti vaikuttava neurologinen ominaisuus, ja hyvin usein liitännäisdiagnoosi autisminkirjon sekä ADHD:n seurassa.

Ja harvoin yhdellä toureetikolla on kaikkia oirekuvan muotoja, vaan ne ilmenevät aaltoina, sarjoina, hiipuvat ja uinuvat. Korvautuvat muilla, ja heräävät ehkä taas, yksin tai seuralaisen kera.

Ja mikä pahinta, se räjähtää käsiin usein vasta kotona.

Purkautuu.

Mulla on neljä, NELJÄ ticcaavaa poikaa täällä.

Yksi rykii ja räpyttelee. Toinen niiskuttaa niin että naapuriakin kutittaa nenäonteloon.

Kolmas puristaa silmiään ja tekee nenän nyrpistystä, sekä suun pakkoliikettä.

Ticit kausittain häritsevät myös nukahtamista, varsinkin silmien voimakas motorinen oire, ja kurkun rykiminen. Niitä kun ei voi sammuttaa edes unen vuoksi.

Kolmella kiroilu purkautuu kun kotioven saa kiinni. Se pidättely kaikista rykimisistä ja niiskutuksista saa sen vapautumisen kuulostamaan, että täällä on päivittäin allergia-ja astmaliiton oirekokoukset.

Siitepölykautena.

Lisäksi jäseniä vituttaa aivan liikaa, aivan liian lujaa, ja jokainen irvistelee samalla, kun yrittää flirttailla silmää vinkaten.

Ajatelkaa meidät, koko perhe, hiljaisessa kirkossa istumassa.

Toivottavasti ei kukaan tuttu mene naimisiin. Ikinä. Kutsu häviää ehkä postissa..........

Lisäksi äiti, jolla tic-oireita niin äänellisiä kuin motorisia, muistan olleen ala-asteella jo.

Yritin pidätellä, mutta mitä enemmän yritin, sitä pakonomaisemmin mun piti tehdä sitä.

Muistan sen hylkeen ääntä muistuttavan ujelluksen, joka mun piti tehdä. Ja luokka istui hiljaa, teki koetta, ja musta tuntui että räjähdän.

En pystynyt pidättämään, ja vieruskaveri huusi pulpetissaan " TURPA KIINNI, lopeta toi uikutus!!"

Kyllä tuli voittaja fiilis. Enkä lopettanut. Mutta vaihtui ajansaatossa tiettyyn maneeriin, jota ei muut huomanneet tic-oireeksi. Helpotus.

Sittemmin ollut motorisia kasvojen ja kaulanjänteiden kiristyksiä, rypistyksiä, nyrpistyksiä.

Tic-oireita on ilman diagnoosejakin. Ne kuuluvat osaan hermostollista ja neurokemiallista kehitystä.

Mutta ollessaan jatkuvia, tauottomia (korkeintaan parin kuukauden tauko muistaakseni tic-oireissa) lähdetään tutkimaan Touretten mahdollisuutta.

Mutta arkea tämäkin, vaikka funtsii välillä että montako ominaisuutta voi yhdellä lapsella, yhdessä perheessä olla?

Kaikista pahinta ei ole edes ne ominaisuudet.

Ei.

Vaan ne tabut.

Nämä kuuluisi olla yhtä hyvin arkea, kuin diabetes. Yhtä peruskauraa.

Yhtä jännittävä "salaisuus" kuin allergiat.

Ne eivät ole. Vaan systemaattinen kiusaaminen, ulkopuolisuus ja yksinäisyys on heille arkea. Vaikka ovat ominaisuuksien RINNALLA samoja skidejä, kuin muutkin. Pelaavat samoja pelejä, urheilevat ja leikkivät.

Katsovat samoja tubettajia, puhuvat samoista asioista kuin muut muksut.

He vain tekevät nämä usein ilman kaveria, koska ennakkoluulot. Mukavuusalueet.

Ja valitettavasti toiset aikuiset myös.

Syy, miksi meillä ei piilouduta, hävetä, olla hiljaa ja pysytä kaapissa, on ympäristö.

Se on aivan ulapalla. Totally clueless.

Niin autisminkirjosta, ADHD:sta kuin tourettestakin.

Kuten monesta muustakin "näkymättömästä", käytösperäisestä ominaisuudesta, jonka neurokemia meille määrää.

Ootte ihan kujalla.

Poikaani lainaten:

Saatanavittuhuorrrrrajumalauta mä vaan haluun olla niinku muutkin.

Mutta kun ei ihan ole, ja luojan kiitos ei olekaan. Ne muut usein kääntää päänsä pois.

Me ei.

Mä olisin rikas kaikista näiden kolikoista jo.