Lasu neurokirjolla

"Teillä olis kaikki helpompaa ilman mua".

Suomessa sijoitetuista/huostaanotetuista lapsista merkittävä prosentuaalinen määrä kuuluu neuropsykiatrisen hoidon piiriin.

Tai, kuuluisi. Moni saa apua ja selityksen haasteisiinsa vaikean lapsuuden ja nuoruuden jälkeen vasta. 

Tuki, jota olisi kuulunut saada jo varhaislapsuudessa sinne kotiin, korvattiin aina seuraavalla ja seuraavalla kahvia siellä sohvalla tinttaavalla tädillä. "Keskusteluapua ja havainnointia", avuntarpeen määrittelyä, vinkkejä ja listoja, kuinka pitää päivärytmi. Sekä sitä kuuluisaa "huolta" kodin siisteydestä. 

Vanhempi kuormittuu hinkatessaan vessan peilejä putipuhtaiksi, ja sulloo viikkaamattomia pyykkejä piiloon taas tunniksi kahdeksi, ettei keskustelun pääpaino ole taas siivousvinkeissä: Vanhemman huoli omasta jaksamisestaan, ja lapsen konkreettisesta tuesta tai tutkimuksiin pääsemisestä, leijuu tummana aiheena ajatuksissa.

Niitä heidän pitäisi pohtia. Ratkaisuja.

 Konkreettista apua lapselle, kotiin jaksamista tukevaa toimintaa, kuten tukiperhe, tukiaikuinen lapselle, siivousapua, ymmärrystä neuvoa oikean tahon puoleen ja oikeuksien äärelle. Etuudet, vertaistuki, vapaa-ajan toiminta lapselle, tuki kouluun, tietoa kuinka saada arjesta muutakin kuin selviytymistaistelu.

Lapsi, jonka pakkoajatukset ja pakkotoiminnot survovat väkisin käsittelykyvynkin ulkopuolelle kuuluvaa materiaalia kelana sinne päähän, uudelleen ja uudelleen......käskevät tahdosta riippumatta, täysin irrallisena lapsen omasta halusta, juoksemaan ruuhkaiselle autotielle......hyppäämään liikkuvasta autosta ulos......halaamaan vastaantulijoita kovaa huutaen "rakastan sinua!"........sylkemään 28 kertaa maahan rykien niin kovaa kurkkua, että oksentaa samalla....pistämään itseään terävällä esineellä saadakseen tietyn aistituntemuksen....läpsimään ketä tahansa takapuoleen neljä kertaa ohimennen, tai molemmille puolille hartioita tasaluvun verran.....varomaan avoimia ikkunoita sillä jokaisesta täytyy hypätä ulos : Vaikka olisit viidennessä kerroksessa...........nämä lapset, jotka pidättävät näitä kyseisiä vaikeita, mutta YLEISIÄ JA TYYPILLISIÄ TOURETTEN/OCDn OIREITA, ovat systeemiin joutuneina usein vain niitä "väkivaltaisia, harhaisia, itsetuhoisia" asiakkaita.

Ilman asianmukaista hoitoa ja oikeita tutkimuksia. 

Stereotypiat neurokirjon oireista Touretten tiimoilta kulminoituu usein rivouksien huuteluun, tai hassuihin naaman vääntelyihin.

OCD on yleensä mielletty järjestelmällisyyteen taipuvaisen ihmisen "ongelmana". 

Niin kapeaa, niin harhaanjohtavaa.

Lapsi, joka keräsi kaiken kapasiteettinsa kyetäkseen hakea joulutodistuksensa koulun joulujuhlista, väenpaljouden keskeltä, kiittää, kätellä, katsoa silmiin ja toivottaa joulua opettajalle.... päätyykin kiinnipitoon kaiken ihmisjoukon keskellä. Puree, kirkuu, rimpuilee kuin villieläin, jopa kahden aikuisen otteessa, sillä yritti heittää tuolin ikkunan läpi.

Mutta kukaan ei huomannut, kun poika kompensoi kuormitustaan uppoutuen biljardipeliin puhelimellaan. Selviytyi aistiärsykkeistään omin keinoin. Kukaan ei huomannut, kun koulun aikuinen laskeutui lapsen eteen vaaksan päähän kasvoista, pojan silmiin nauliutuen ja puhelinta pojan kädestä pois ottaen. "Koulun säännöt kieltävät puhelimen käytön koulun tiloissa". 

Tietäen, että poika kuuluu autisminkirjoon. Tietäen, että voi omalla toiminnallaan triggeröidä lasta.

Jos mun neurokirjoon kuuluvilla lapsillani ei olisi tukimuodot kohdillaan koulussa, ja hoitotasapaino hyvä, hekin olisivat systeemissä sisällä. Sijoitettuna, koska meidän vanhemmuus "ei riitä" ja lapsi voi huonosti, iskee huoli: Otetaan pois, me kyllä osataan ja pystytään. 

Kunnes ette osaakaan. Ette ymmärräkään.

 Laitatte ehkä vihdoin ne rattaat pyörimään, jotka olisi pitänyt pyöriä jo kotona: Tutkimukset, lääkitys, kuntoutus, tieto, tuenmuodot kouluun avustajapalveluineen ja erityisin opetusmuodoin. Ja kas! Lapsi saa viimein apua ja tukea, sitä mitä vanhempi olisi tahtonut jo ennen kuin teini-ikä teki kaikesta raskaampaa. 

Ilman, että olisi tuntenut itsensä epäonnistuneeksi ja osaamattomaksi. Ilman, että avunhakemisesta olisi rankaistu niin raskaalla kädellä, kuin omasta lapsesta luopumisella.

Usein rattaat ei lasuasiakkuudesta huolimatta pyöri kuitenkaan yhtikäs mihinkään, vaan liian usein systeemiin jumittunut nuori päätyy päihde-ja rikoskierteeseen, hoitamattoman neurokirjon ominaisuuden ottaessa niskalenkin. Siihen kierteeseen moni katoaa, haihtuu kasvottomaksi tilastoihin.

Lastensuojelussa ei ole riittävää osaamista neurokirjon lasten hyvinvoinnin takaamiseen, tai heidän tukemiseen kotioloissa, saati laitoksissa. Ehkä tahtoa ja kiinnostusta olisi, mutta resursseja ei.

Lastensuojelu ei ole ensisijainen tuenmuoto neurokirjoon kuuluvien lasten perheille, vaan VARHAINEN KARTOITUS neuropsykiatrisen hoidon tai tutkimusten piiriin pitäisi olla herkästi vaihtoehto silloin, kun käytöshäiriöt koulussa tai kotona dominoivat, eikä selkeää aiheuttajaa haasteille löydy, tai ne jatkuvat saadusta tuesta huolimatta.

Yhtäkään perhettä enempää kuormittavaa kahvittelijaa ei tarvita lastensuojelusta "keskusteluavuksi" perheisiin, joilla on epäily neurokirjosta lapsella, tai jo vahvistettu diagnoosi. 

Perheiden kanssa täytyy kääntää KAIKKI kivet ensin, vammaispalveluita myöden, ennenkuin sana "sijoitus" heitetään ilmoille. 

Ellei vanhemmat itse sitä ilmoille visko, tai lapsen perusoikeuksia ja hyvinvointia ole muutoin merkittävästi laiminlyöty jotenkin. 

Nimim.

Neljän - ehkä pian viiden - neurokirjoon kuuluvan lapsen neurokirjoon kuuluva äiti. 

Sen sijaan että minun lapseni olisivat systeemissä vailla ymmärrystä, täyttäen kriteerit "haastavina, väkivaltaisina, impulsiivisina, käytöshäiriöisinä ja itsetuhoisina lapsina", he asuvat kotona jokainen. Omaten diagnoosit ADHD, Tourette, Asperger/autisminkirjonhäiriö ja OCD. Mikä kullakin ja joillakin nuo kaikki 😊

Tukimuotoina on lääkitykset pakko-oireisiin, ticceihin, pakkoajatuksiin, tarkkaavuuden parantamiseen ja impulsiivisuuteen. Kuntoutus eli kognitiivinen terapia (koronan vuoksi tauolla) sekä sopeutumisvalmennus vireillä. Tukivälineet kotona (voimistelurenkaat, aistikäsittelyä tukevat joogakangas/aistisäkki/painotuotteet, sermi, kuulosuojaimia, keinu....). Tukimuodot koulussa: Pienryhmäopetus, polikliininen opetus, Jopo-luokka, vuosiluokkiin sitomaton opetus, eriytetyt oppiaineet, sovelletut opetustavat, lyhennetty koulupäivä, erityisentuen päätökset, Etappi-jakso kouluun, joustavuus kaikinpuolin ja hoitotahojen sekä koulujen avoin kommunikointi keskenään.

Päivitetyt psykologiset tutkimukset oppimisen ajantasalla pysymisen vuoksi. Jatkuva yhteistyö hoitotahon ja koulun kanssa, herkkä vuorovaikutus ja osaaminen kyseisten neurokirjon ominaisuuksien tiimoilta.

Vammaisetuudet. Omaishoitajuus. Koulutaksikyyti. Jatkuva byrokraattinen sota ja todistelu, ettei lapseni vieläkään "ole parantunut autismista". 

Jatkuva riittämättömyyden tunne. 

Jos nyt joku sanoisi, että mun lapsillani olisi paremmat tuet jossakin muualla, toivoisin kivuliaita peräpukamia kyseiselle mäntille. Sillä mua ei auttanut yksikään sotkuisen kodin perään huolta kantava ritvaliisa näissä asioissa. 

Noup.

Vuosien duuni, oman työelämän ja opintojen uhraaminen, vanhemmuustaitojen jatkuvan epäilyn sietäminen, omien virheiden kanssa eläminen, katseiden ja paheksunnan kovettaman kuoren kantaminen, oman lapsen kuolemantoiveiden kuuleminen, kaiken sen synkän raahaaminen perässä, jotta voit näyttää maailmalle sen lapsen sieltä kaiken oirekuvamössön alta.

Sen minkä näet kokoajan.

Jonka kädet ja suu on metaforisesti teipattu kiinni, ja ne huikeat taidot ja syvät ajatukset sidottu solmuun. Tungettu syvälle myttyyn pimeään.

Näitä lapsia on systeemissä liikaa, ihan liikaa, ja he kuuluvat ihan muualle.

Mun lapset ovat älykkäitä, oikeudentajuisia ja akateemisesti lahjakkaita, mutta kukaan ei sitä tietäisi ilman nykyisiä tukimuotoja ja ymmärtävää ryhmää ammattilaisia niin koulussa kuin hoitotaholla 🥰

Kompensoiden kohti aikuisuutta

Kun nuori saa ADHD diagnoosin vasta lapsuusvuosien jälkeen, on hän ehtinyt vuosien ajan elämään Taistele tai Pakene - vaihteella, ilman asianmukaista tukea koulussa ja vapaa-ajalla. Usein arjesta tulee selviytymistä perusopetuksen pyörähdettyä käyntiin, vaikkei ulkoinen habitus lapsella vielä käynnistäkään aikuisen hälytyskelloja liiemmin.

Mutta lapsi havaitsee itsessään jo varhain muista poikkeavaa tarvetta ponnistella toiminnoissa tai taidoissa, jotka tuntuvat ylivoimaisilta, vaikka vertaiset suoriutuvat moitteettomasti. Usein kyse on perustaidosta, jonka "kuuluisi olla itsestään selvää", ja tämä oletus murentaa sitä supersankarimielikuvaa itsestään, joka suojasi ehkä kolauksilta siellä varhaislapsuudessa.

Nuori on jo yleensä kompensoinnin, selviytymisen sekä huonon huomion konkari, sieltä perusopetuksen alkumetreiltä saakka.

ADHD ei lähde kulumallakaan pois, eikä siitä "kasva ulos", vaan tämä aivojen rakenteellinen ominaisuus elää meidän mukana tuonpuoleiseen asti. Oirekuva elää vuosien saatossa, ja kerää itseensä toimintapoja sekä työkaluja, joilla pysyä koossa.

Se pakka kun ei jeesusteipillä kasassa pysy, eikä lauseella "nyt vaan itseään niskasta kiinni" tee minkäänlaista positiivista vaikutusta, heittäen samalla rangaistuksia ilmaan kuin karamelleja penkkareissa.

Ilman asianmukaista hoitoa tai tukea, tai kokonaan tiedostamatta teinin ADHDn olemassaoloa, nuori on todennäköisesti poiminut itselääkinnän "helmiä" leijuessaan toiminnanohjauksen painovoimattomassa tilassa, ilman neurotyypillisille tuttua palkitsemisen tunnetta tai motivaatiota.

Nuori ahdistuu omasta päästään:

Miksi en saa tyydytystä, vaikka onnistuin? Vaikka opin tämän?

Miksi se ei kiinnosta enää, vaikka olen tosi hyvä tässä?

Miksi läksyt ovat koulun jälkeen kuin raskas kivi, jota kannattelen, miksi en jaksa?

Miksi tämä kaikki on minulle turhaa ja merkityksetöntä, vaikka aihe on yleistasolla tärkeää?

Miksi en voi vaan tehdä itseäni kiinnostavia asioita, jaksan niihin uppoutua tuntikausia?

Miksi tupakka ja päihteet tuovat päähäni "tavallisen" olon, jopa kirkkaan, kuin saisi näkökyvyn pitkän sokeuden jälkeen?

Moni nuori hyötyy ADHD lääkityksestä, joita on stimulantteina sekä ei-stimulantteina, ensin mainittujen ollen niitä käytetympiä ja ADHDn hoidossa tutkitusti tehokkaimpia.

Nuori jos on itselääkintää päihtein suorittanut ennen diagnoosiaan, voi se valitettavasti vaarantaa toimivan lääkityksen myöntämistä, nimenomaan stimulanttien, joissa väärinkäyttöpotentiaali olemassa. Tämä herättää itsessäni ristiriitaisia tunteita, ja hiukan turhautumistakin:

Nuori, joka on selviytynyt koko pienen ikänsä erinäisin menetelmin, roikkunut huterissa pelastusrenkaissa kiinni niissä syvissäkin vesissä, on vihdoin saamassa tukea.

Oikea lääkitys saattaa olla merkittävä suunnanmuutos, ja ehkäistä päihdekäyttöä tulevina vuosina, sillä aivokemiaa tasaa tällöin reseptilääkitys, ei päihde.

Nuori saisi otteen elämästä, onnistumisia, potentiaalinsa käyttöön: Potentiaalia, taitoa, tahtoa ja intohimoa usein löytyy, mutta aivojen välittäjäaineet eivät jaksa ylläpitää ja ruokkia niitä tarpeeksi pitkään, jotta ehtisi hyötymään niistä merkittävästi.

Itseselviytyminen kostautuu, ja yksi yleisimmin toimiva työkalu, otetaan automaattisesti pois.

Ei usein edes anneta tilaisuutta.

Näissä onneksi on poikkeuksia, tapauskohtaisia sellaisia. 

Ei-stimulantteja saa päihdetaustallakin, mutta kaikille hyöty ei avaudu optimaalisesti.

Kaikille ei lääkitys sovi lainkaan, tai eivät tahdo sellaista. Mutta kuntoutus, tieto, itsetuntemus ja ymmärrys ADHDn kokonaisvaltaisuudesta on elintärkeää. Lääkitys on puolestaan osalle täysin välttämätön arjessa selviytymisen kannalta.

Diagnoosi on portti itseymmärrykseen.

Kumpa se olisi portti myös ympäristön ymmärrykseen.

OCD&TOURETTE: STEREOTYPIOIDEN VANGIT

🚹 OCD ja Tourette: Illuusio pikkutarkasta järjestelijästä, ja rivouksien huutelusta elää yhä. Korjataan sitä hiukan, jooko? Ne kun on kaikkea muutakin, ja vähän lisää. 🚺

"Öitä! Nyt sinä sanot."

- Öitä!

"Siis kaks kertaa. Sit mä sanon vielä kaks kertaa."

- Öitä öitä!

"No nyt tuli kolme kertaa, vittu... No mä alotan alusta sitte, kiitti hei."

Poika toivottaa hyvät yöt koirille, siskolle, isälle, kaikille, uudestaan. Touretten vaatiman lukumäärän verran.

Viimeisenä poika seisoo mun edessä, kaksi sormea pystyssä, ja odottaa.

- Öitä, öitä?

Kuuluu helpotuksen huokaus, ja perästä  " kiiiiiiitos vihdoin!"

Sitten juomista ennen sänkyyn menoa: Vesihana kolme kertaa tappiin asti auki, syöksyvä vesi kaartuu tiskialtaassa lojuvasta likalautasesta pitkin lattioita.

"Oho, lattia on sitte ihan märkä! Heitän siihen pyyhkeen päälle, öitä öitä kaikille ja ÄLKÄÄ SANOKO TAKAS ENÄÄ MITÄÄN."

Tourette on tällä hetkellä 11-vuotiaalla lukumääriä, ajatus-ticcejä ja pakonomaisia lauseen keskeytyksiä sekä yhtäkkisiä puheripuleita, ilman merkityksellistä sisältöä.

Tic-oireet ja tiettyjen toimintojen toistot välttäen tasalukuja, ovat niitä siedettäviä. Pahimmat ahdistukset ja oman hulluusmittarin kyseenalaistamiset, tulee pakkoajatuksista.

Ne voivat olla lapsen mieleen hyvin vaikeita käsitellä, sillä seksuaaliset ja väkivaltaiset pakkoajatukset yritetään järkeistää. Ihminen tahtoo tehdä niistä helpommin siedettäviä, joten vaikka oma moraali huutaa ensin Tämä on väärin!, saa Touretteenkin usein kuuluva OCD (pakko-oireinen häiriö) , kuitenkin kyseenalaistamaan oman terveen moraalin.

"Ensin mun aivot sanoo, että se on väärin. Mutta sitten alkaa ahdistaa: Onko se musta sittenkin oikein? Mä tiedän ettei oo, mutta se tulee siihen kokoaika uudestaan, eikä se tunnu enää miltään. Mitä jos ajattelen sen olevan ookoo? Sit mä oon ihan hullu. Pelkään että oon hullu. Yritän tunkee niitä pois, mutta ne ryömii takas kuitenki. Sit mä vaan leikin, ettei ne ajatukset oo mitään, pistän ne muurin taakse."

Kunnes tulee ilta.

Kuinka monta kertaa viikossa istun sängyn vieressä lattialla, puolenyön aikaan, selittämässä kuinka se on se Tourette ja sen pikkuserkku OCD, kun sabotoi niitä ajatuksia, survomalla omiaan sinne sekaan. Tänäänkin, juuri äsken yritin vakuutella taas hetkeksi eteenpäin, ettei hän valitse ajatella niitä. Ne pelottavat, vieraat ajatukset on kuin väkinäinen filmi siinä aivokuoressa, ja kela on jäänyt jumiin. Elokuva nimeltään OCD, pakko-oireinen häiriö.

Mieli yrittää selviytyä kauheuksista, ja järkeistää ne. Hyväksyä. Ettei kuorma ole liikaa kannettavaksi, mutta epäonnistuu. Moraali pitää huolen, että tiedät olevan väärin, mutta Tourette tahtoo dominoida. Puhua moraalinkin ympäri.

Ihminen ei tiedä mitä uskoa, mikä on oikein ja mikä väärin, unohtaa ajatusten kuuluvan oirekuvaan ja epäilee itseään. Onkin "hullu", ja ahdistuu entisestään.

Lapselle kaksinverroin kivisempi tie, mutta aikuisellekin elämänlaatua murentava.

On karmeaa, kun oma lapsi joutuu käsittelemään 11-vuotiaana asioita, joita ei kykene moni aikuinenkaan käymään usein läpi. Etuna on, että olemme näitä käyneet läpi ja auki revitty jo kolme vuotta. Jos ei puhumalla, niin viestitse puhelimella: Jotkin asiat eivät tule ääneen suusta ulos. Mutta ulos ne on tultava, muuten syö sisältä ja tuhoaa. Oli se miten kamala pakkoajatus, tai miten vastenmielinen taikka nöyryyttävä tic-oire, on ne tuotu päivänvaloon.

Kun kyse on neurokemiallisesta epätasapainosta, joka pakkoajatuksetkin syöttää ja muotoilee, tuo lääkitys joillekin apua tasapainoittaen ja säädellen neurokemiaa. Meillä on lääkeannosnosto edessä, sillä heräävä murrosikä ja hormonit, sekoittavat Touretten soppaa siellä kuupassa väliaikaisesti  entisestään.

Tic-oireet vaihtuvat tiuhaan, pakkoajatukset moninkertaistuvat ja triggerinä pakko-oireisiin toimii mikä tahansa sana, laulun sanoitus, mainos, elokuva, video, tapahtuma tai kirja.

Myös tunteet ovat suuressa roolissa laukaisijana, etenkin voimakkaat, ääripään tunteet. Ja kun pojalla on ADHD sekä Asperger, tunne-elämä on perustallaajasta poiketen syvää, intensiivistä, kuplivaa ja kaikessa kirjossaan vaihtelevaa.

Minulla on kolme lasta diagnosoituna Touretten syndroomaan, kahdella eritasoinen OCD liitännäisenä. Neljällä ADHD, kahdella Asperger.

Kuopus on viisi vuotias, ja omaa jo monimuotoisia tic-oireita, sekä impulsiivisuutta ja levottomuutta, jotka näkyvät jonkinverran päiväkodissakin. Tällä viikolla on neuvola, jonne kiikutan lausunnon, jonka päiväkodista pyysimme tueksi mahdollisiin jatkotutkimuksiin.

Itselläni on ADHD, ja Touretten mahdollisesti lievempi muoto, mutta elämä tic-oireiden ja pakkoajatusten kanssa on ollut raskastakin. Diagnosoitua ei Tourette minulla ole, mutta muutamat seulat täyttäneenä ja haastattelut lapsistani läpikäyneenä, en epäile omaa osuuttani geeniperimän jakaantumisessa.

Neurokirjon ominaisuudet ovat jopa 80% periytyviä, ja usein tulevat limittäin, toistensa liitännäisinä.

Tourette saattaa lieväoireisena salamatkustaa huomaamattomana teini-ikään saakka, kunnes oireisto tulee selkeämmin havaittua, mutta yleisimmin ensioireet putkahtelevat esiin jo varhaisemmassa lapsuudessa. Koulupolun alku on tyypillinen Touretten esiin laukaiseva tekijä: Tourette ruokkii itseään stressillä. Mässäilee, ja saa näin paremman otteen.

Monella ikä on suotuisa, ja oirekuva kevenee huomattavasti aikuisuutta kohti, mutta pienellä prosentilla toureetikoista käy päinvastainen.

Tourette ei rikasta kenenkään elämää. En löydä siitä mitään muuta hopeareunusta, kuin pakollinen armo ja tietoisuuden tuominen muille. Ilman armollisuutta itseä kohtaan, ei jaksa tämän kanssa elää. Ei vaan jaksa. Tämä repii rikki, kunnes opit itsekorjautumaan, sitä ennen ja siinä välissä, elät repaleisena sisältä.

Tietoisuuden jakaminen ympäristölle auttaa jaksamaan, sillä ilman tietoa olet valokeilassa muiden johtopäätösten ruoskittavana.

Kiusaamiseksi tulemisen riski on järkälemäinen ja todellinen. Ja se tapahtuu, jo seuraavalla välitunnilla, jossakin päin maailmaa. Monesti ja monelle lapselle.

Mutta vaikka tulisi kiusatuksi ulospäin näkyvän/kuuluvan tic-oireen vuoksi, tuho on suurin siellä ajatuksissa. Kun pakkoajatukset kietoutuvat omiisi, yrittäen omistaa koko tilan ja hallita. Ja taistelet, koko ajan, arkesi lomassa. Yrittäen kuunnella, nähdä, oppia, nauraa, toimia, keskittyä, olla kuten ne muut.

Määrätä itse.

Tourette ei kysy, tahdotko tanssia. Se ottaa kiinni ja vie.

OCD ei kysy oletko samaa mieltä. Se on aina oikeassa, jos et tiedä sen valehtelevan.

Tieto antaa aseet taistella kaikkea sitä vastaan, mitä se kylvää ja niittää, siksi tätäkin saa jakaa ❤️ Koska mun lapset ovat muutakin. Heillä on nauru, empatia, ilo, saavutukset ja se sydän, joka määrää kaikista eniten, enemmän kuin yksikään Tourette.

"Anteeks."

" Vitun ämmä, huuuuorraaaa mä räkäsen sun päälle! “

11vuotias makaa maassa, mutta onnistuu potkaisemaan haaroväliini. Isä pitää pojan käsistä kiinni, yritän saada pojan jalkoja omieni alle. Poika valuu hikeä, ja niin valun minäkin. Mutta en samasta ahdistuksesta, vaan omastani.

Sisäleikkipuiston pääovilta kulkee toinen perhe rullaportaisiin, huomaan pelästyneen katseen tuntemattoman äidin silmissä. Istun poikani reisien päällä, ja hoen "lähetään kotiin." Tilanne näyttää hämmentävältä, sillä poika on itseni kokoinen, mutta ääni on lapsen: hätääntyneen lapsen, joka huutaa riipivästi  irtipääsyä.

Kaikki alkoi pettymyksestä itseensä, kun ei uskaltanutkaan.

Tehdä Hoplopissa jotain, minkä joku edellä oleva taaperokin teki.

Minäkin menin edellä, ja näytin mallia. Se oli virhe. Että äitikin pystyy.

Silloinhan sitä vasta "nössö" onkin.

Vaikka ei ole, tietenkään, mutta korvat valikoivat jo vastaanottonsa. Ihan sama mitä äiti sanoo, "sen kuuluu sanoo niin".

Alkoi kiroilu, joka sai päitä kääntymään muilla vanhemmilla: ymmärrettävää.

Alkoi seinien, kaappien, telineiden potkiminen, vesipullojen heittely ja holtiton käytös paikassa, jossa pieniä lapsia.

Kääntyi lisää hiljaisia katseita. Ymmärrettävää.

Isä yritti ohjata poikaa kohti uloskäyntiä, nappasin tavarat ja kuopuksen mukaan, mutta poika siirtyi vain kantamalla kainaloista.

Menomatkalla yritettiin rikkoa kaikki, mihin vaan kontaktia sai, miten päin vain.

Poika sylkee kirosanoja kuin vihainen kissa.

Alkaa potkut, lyönnit, ja itseni kokoinen on jo vahva. Väkivalta ei ole sallittua.

Lopputulema lukeekin jo aloituksessa.

Väsymys, pettymys, impulsiivisuus ja kadonneet keinot selvitä. Neurokirjo, tottakai, määrittävä tekijä reaktioon ja toimintaan, kun ei vastaa omia odotuksiaan itsestään.

Pari tuntia onnistumista takana Hoplopissa, huomasin nekin.

Oman vihan tunteeni, kun potku kohdistui - vahingossa - intiimialueelleni, huomasin senkin. Munhan kuuluisi loputtomiin ymmärtää: Olenhan usean neurokirjon lapsen äiti. Pitää ymmärtää, järkeistää, ei ottaa henkilökohtaisesti. 

Sen sijaan nielen raivoa, ja sähisen pojalle että seuraava potku onkin tilaus ambulanssille. Saa ensihoitajat rauhoitella, minua ei potkita.

Potku osui henkilökohtaisimpaan kolkkaani, ymmärrykseni valui kivilattiaan sekunneiksi. 

Pettymys reaktiooni.

Huomasin. 

Hammastaan purevan isän, joka yrittää pitää kontrollin yllä, ja uupumus pojan silmissä.

Kuin peura ajovaloissa. 

Huomasin.

Hätääntynyt äiti, joka kiersi kaukaa meidät, huomasin.

Itsensä kerääminen kivilattialta, skarppaaminen parkkipaikalle, huomasin. 

Pojan anteeksipyyntö autossa, sekä helpottunut hengitys, "kaikki on taas hyvin" : huomasin kaiken 🖤

Onni on tämänlaisten tilanteiden harvinaisuus tänäpäivänä, sillä mikä tänään tapahtui hyvin pitkästä aikaa, oli lähes päivittäistä arkea muutamia vuosia taaksepäin.

Miten sitä ei muista, kuinka poikki ja puhki sitä mahtoikaan olla?

Etenkin, kun ei edes vielä tiennyt mistään mitään. Oli vain ne polttavat katseet selässä, ja epäonnistuneen kasvattajan leima otsassa.

Nyt on (niiden lisäksi) ihan muitakin leimoja 🙃❤️

#näenepsy #tourette #adhd #asperger

Kivi, jota pyörität.

Kun omilla skideillä on haasteita elämän varrella, pitää vanhemman jaksaa.

Iso jaksamisen kivi eteenpäin pyöritettäväksi, annetaan etenkin niille vanhemmille, joiden jälkikasvu painii mielenterveyshaasteiden tai neurokirjon ominaisuuksien kanssa.

Toki erinäisiä haasteita on jos minkälaisia, mutta osaan antaa näkökulmaa siihen, mihin itseltäni löytyy kosketuspintaa. Joku muu pystyy antamaan toisenlaisesta vinkkelistä omaansa.

Pitää venyä, järjestellä asioita, etsiä tietoa.

Pitää jaksaa jakaa sitä haalittua tietoa eteenpäin.

Pitää jaksaa punnita vaihtoehtoja, huutaa apua, kuunnella mielipiteitä ja neuvoja: Myös heiltä, jotka eivät maailmastasi mitään tiedä.

Pitää jaksaa ohjata, tukea, mahdollistaa, olla läsnä. Pitää jaksaa kohdata syrjintä, yksinäisyys, viha ja sääli.

Pitää jaksaa katsoa peiliin aamuisin.

Pitää pystyä luopumaan. Taistelemaan. Ja luopumaan taas: Mielikuvista, hyväksynnästä, naivista ajatuksesta ja käsityksestä lapsiperhearjesta.

Pitää jaksaa huomata se hyvä, iloita pienistä edistyksen askeleista. 

Pitää jaksaa rakentaa, aloittaa alusta, ryömiä niitä vanhemmuuden portaita ylös.

Kun muut juoksevat ohi taputtaen päähän, ja huutaen ilmoille vinkkejä ja neuvoja.

Pitää jaksaa katsoa sivussa, kun rikotaan sitä omaa. Survotaan väkisin mahtumaan, vaikka se repii.

Pitää jaksaa valita ne taistelunsa. Kohdata ne huokailevat katseet, kun et ylläty enää mistään. Edes lapsen romahduksesta kauppajonossa, tai kaikuvista kirosanoista koulun joulujuhlissa.

Pitää jaksaa puolustaa, sekä epäillä omaansa.

Etsiä omaansa, odottaa omaansa. Joskus öisinkin.

Pitää jaksaa kohdata pettymyksiä ilon seassa, tottua myrskypilvien hopeareunuksiin. Vaikka sulle luvattiin jo aurinko.

Siksi onkin hirveän tärkeää, että jaksat myös antaa itsellesi monta lupaa olla vähän rikki.

Lupa sanoa Ei silloinkin, kun "olisi tosi suositeltavaa" suostua.

Lupa iloita siitä, että lapsi oli myöhässä koulusta. Mutta hän oli sentään koulussa.

Lupa huokaista helpotuksesta, kun teinin takki haisee "vain" tupakalta. Sillä se ensimmäinen kannabiskokeilu päättyi päivystykseen.

Lupa iloita vitosesta kokeessa, sillä se on korotettu nelosesta ylöspäin.

Lupa nauraa lasten kanssa paskaista naurua keskellä yötä, vaikka pitäisi nukkua: Sillä tiedät mitä on itkeä keskellä yötä.

Lupa tuntea helpotusta, kun lapsi pelaa pelikaverinsa kanssa netissä ja nauraa. Sillä reaalielämässä ei ole ystävää, kenen kanssa nauraa.

Anna itsellesi lupa suuttua. Huutaa.

Anna sulle lupa olla riittämätön: Ei mikään kaivo ole oikeasti pohjaton.

Pitää jaksaa. Mutta vain niin kauan, kunnes ei enää jaksakaan. Sitten pitää antaa itselleen monta, monta lupaa.

❤️

Hyperfocus

🔹"Ei voi olla ADHD, jos kykenee keskittymään noin hyvin pelaamiseen."🔹

Lähes jokainen ADHD-lapsen vanhempi kuulee tämän stereotypisoivan fraasin, ainakin kerran.

Terveydenalan ammattilaisen, perusopetuksen henkilökunnan tai varhaiskasvattajan suusta.

Myös lähimmäisen sanomana.

Silloin viipale tietoa on paikallaan. Sen jälkeen pallo on kuulijalla, sillä on kuulijan vastuulla mitä hän saadulla tiedolla tekee.

Kuvassa näette kaksi poikaani, 8-vuotiaat kaksoset. He pelaavat shakkia hyvin intensiivisesti, löysivät lapsuuteenikin kuuluvan  pelin jo kuusi vuotiaina. Muistelevat sääntöjä siirroissa, ja saiko se sotilas nyt ottaa ne kaksi ruutua eteenpäin vain aloituksessa, vaiko milloin vain.

He myös kausittain uppoutuvat opettelemaan piirtämisen saloja, youtube videoilta. Treenaavat lihaskuntoa puhelinsovelluksen mukana: viiden minuutin lankuttaminen ja kymmenen leukaa on peruskauraa.

Nämä pojat ahmivat tällä hetkellä kirjojakin, olen ostanut kasan uusia tieto-sekä satukirjoja.

Kuvan pojilla on vaikeatasoinen ADHD, molemmilla. Lisäksi toisella varmistui juuri Touretten oireyhtymä, "määrittämätön nykimishäiriö" kummitteli vuoden, kaksi, järjestelmään kirjattuna.

Nyt se on tarkennettu, sillä oirekuva pakkotoimintoineen ja tic-oireineen on dominoiva. Toisella kaksosella vielä epätiedossa Touretten osuus, mutta pakkoajatuksia ja tic-oireita poksahtelee esiin yhä tiheämmin.

Molemmilla on lääkitys, ilman sopivaa lääkitystä ja oikeaa annostelua, he eivät ole koulukuntoisia.

He nimittäin keskittyisivät ainoastaan aihealueeseen, joka stimuloi heidän välittäjäainevirtausta aivorungosta aivokuoreen. Siihen, mikä ruokkisi heidän motivaatiokeskustaan, ja toisi "palkitsemisen tunteen". Koulukuntoa syö ADHDn ja liitännäisdiagnoosien moniuloitteinen oirekuva kaikkinensa, se on pitkä tarina kerrottavaksi, mutta niistä lisää blogin vanhemmissa postauksissa.

8 henkisessä perheessämme neurokirjoa esiintyy viidellä, toistaiseksi. Luku saattaa olla noususuuntainen 🤷‍♀️❤️. 

Tällä syvällä keskittymisen muodolla on oma termikin: Hyperfocus=Intensiivinen keskittymisen muoto.

Hyperfocus voi kestää saman aihepiirin parissa tunteja, viikkoja, tai siitä voi parhaimmassa tapauksessa jopa tulla ammatti. Ja hyvin usein ADHDn omaavat henkilöt kehittyvät juuri hyperfocuksen ansiosta mielenkiinnonkohteen asiantuntijoiksi. Tai, ainakin ovat siinä helvetin hyviä, etenkin jos hyperfocus on pitkäaikainen. 

Sillä maailma ympäriltä katoaa.

Kaikesta muusta tulee "turhaa", epärelevanttia.

Tyypillisesti hyperfocus lapsella näkyy arjessa uppoutumisena mielenkiintoiseen puuhaan, eikä sen lopettaminen tai toiminnan keskeyttäminen tunnu miellyttävältä, "ennenkuin tämä on valmis/parempi/hyvä/hyvässä kohdassa".

Tämä johtuu välittäjäaineiden sujuvan virtauksen, "flown", äkkinäisestä katkeamisesta.

Pudotus on korkea. Seuraa usein ahdistus, raivo, turhautuminen, vastarinta, omaehtoisuus.

Itsellänikin on ADHD, ja olen omannut lukuisia hyperfocuksen aiheita elämässäni:

- Terveellinen ruokavalio ja elintarvikkeiden ravintosisällöt

- Liikunta

- Kosmetologia (ihonhoito)

- Ravintoaineet/lisäravinteet ja niiden vaikutus elimistössä

- Vaihtoehtohoidot

- Erinäiset artistit (musiikki)

- Kankaiden värjäys

- Neuropsykiatria

Ym. Ym.

Itselläni hyperfocusta vahvisti epäterveelliseen muotoon pakko-oireinen häiriö, joka ajoi lopulta Anorexiaan teini-iässä.

Stereotypia on, ja elää, mutta sen voi tappaa.

ADHDn omaava kykenee keskittymään - todella intensiivisesti - kun aihealue kiinnostaa häntä tarpeeksi, stimuloiden aivojen välittäjäaineita.

Joskus se on pinnallisempaa ja arkeen solahtavaa, välillä jopa muusta maailmasta eristävää.

Mutta jos toiminta ei ruoki motivaatiokeskusta lainkaan, sen aloittaminen ja saattaminen loppuun on verrattavissa pienten kivenmurusten lajitteluun kuumalla Saharan hiekkadyyneillä, helteessä ilman vettä.

 Loputon, turha ja kuolemaan johtava.

Mutta kun kiinnostaa, niin kaikki muu katoaa.

#oivallaadhd #näenepsy #adhd #mommybegood

Hyppäänkö rotkolta yksin ja luovutan, vaiko nuoren perässä syvyyksiin?

Avun ja ulkopuolisen perspektiivin hakeminen haasteita omaavalle nuorelle, on monelle perheelle kynnyskysymys.

Eikö kasvatustaitoni riitä?

Joutuuko nuori "viranomaismyllyyn", jos raotan avunhakemisen porttia?

Mitä minusta vanhempana ajatellaan, jos tukeudun nuorisososiaalityön palveluihin, eikö niissä ramppaa ne "nuorisorikolliset"?

Nuorilla on nyky-yhteiskunnan painerikkaassa pyörteessä paljon sisältöä, johon jokaisen resurssit eivät vaan ole optimaaliset. Niin paljon mahdollisuuksia, vaatimuksia ja ulkopuolelta pursuavia odotuksia, kuinka olla hyvä ihminen, onnistua ja riittää "omana itsenään" sotivat nuoren vastaanottokyvyn kanssa rajusti.

Osa  luovii ja purjehtii vastarannalle, sinne varhaisaikuisuuteen, vähin vahingoin ja kastumatta.

Toiset jäävät veteen kellumaan, odottaen virtauksen vievän aikanaan rantahiekalle, rennosti kiirehtimättä.

Jokunen prosentti vajoaa syvyyksiin, löytäen välillä pinnalle happea haukkaamaan. Sukeltaen poissa silmistä, taitavasti välillä niitä pelastusrenkaitakin väistellen. Ja kun vesi tummenee, kylmenee, eikä pintaa enää näy, kukaan ei kuule huutoa.

Ellet ui itse sinne nuoren perässä.

Ei auta antaa ohjeita rannalta käsin, ne huuhtoutuvat tuuleen. Ei auta kirjoittaa hiekkaan viestejä, ne sotkeentuvat väkijoukon alle.

Mene. Ota kädestä kiinni ja vedä perässäsi rimpuillen, kohti pintaa.

Nuorten mielenterveyshaasteet ovat kasvussa. Itsehoito päihtein uuvuttaa nuoren vanhemmat luovuttamisen rotkolle: yksi hyppy, levitän kädet ja olen vapaa. Luovutan. En pysty enää auttamaan omaa lastani.

Harva lähtee selvittämään nuoren oireilun juurisyitä. Käytöksen ja koulumotivaation hiipumisen verenkiertoa, sitä virtaa, jota pumppaa se keskeinen elin.

Mikä on nuoren haasteiden sydän?

Yksin et nuoren kanssa sitä saa selville. Tarvitset ammattilaistahon, kuuntelevan tukimuodon, josta lähteä liikkeelle. Taho, joka tekee myös yhteistyötä koulun kanssa, ja auttaa myös nuoren elämän jatkossa, kun ratas rullaa jo.

Meillä haasteiden sydän selvisi jo alakoulussa.

Itseasiassa esiopetuksen aikaan hain ensimmäisen kerran nykyiselle 14v nuorelleni apua perheneuvolasta, mutta kelkka käännettiin kasvatuksellisiin ongelmiin ja isäsuhteen vaikutukseen, vauvana tapahtuneen vanhempien eron vuoksi.

Apua ei tuolloin saatu, mutta hakeuduin lapsen koulussa olemisen vaikeuksien vuoksi uudelleen avun piiriin, alakouluikäisenä.

Poika sai ADHD diagnoosin vasta reilu 10 vuotiaana, ja oli ehtinyt jo rakentaa häiriökäyttäytyjän roolin itselleen koulussaan. Koska oppimisen vaikeutta ei hänelläkään ollut, kuten ei äidilläkään aikoinaan, ei ADHD epäily ollut ensisijainen tuolloin ammattilaisten mielestä.

Lopulta kuitenkin diagnostinen kriteeristö täyttyi heittämällä, ja pojalla todettiinkin vaikeatasoisempi impulsiivinen ADHD, korkeaälyisenä kompensoi vaan taitavasti arkeaan. 

Lääkitys toi avun, kunnes murrosiässä poika päätti jättää lääkkeet sikseen.

Tämä on hyvin yleistä ADHD nuorilla, kuten myös se, että vaunu sinkoaa jonkin verran raiteiltaan tuolloin. Ja lääkitykseen palataan myöhemmässä vaiheessa taas kuitenkin.

Meillä on nyt tämä tilanne, ja kausittainen kontakti nuorisokeskus Nuppiin aktivoitu.

Mielenkiinto nuorella itsellään on tällä hetkellä puhtaat nolla, osallistua.

Mutta äitikulta vähät viis veisaa, yritän ennaltaehkäistä. En tiedä vielä mitä, mutta jotakin.

Koulumotivaatio Jopo-luokasta huolimatta ajoittain hiipuva, vaikkakin elpynyt verrattaen yleisopetukseen. ✌️

Teineillä lajinmukaista ja oletettuakin 😉 Mutta ettei kokonaan kuole motivaatio, niin syöksytään sinne syvyyksiin perässä.

Täällä istun, aulassa, odotan.