tiistai 5. marraskuuta 2019

Aistituotteet tänne, kiitos.

Meillä on perheessä monen lapsen (äidin myös) sormien nahka/kynnet koetuksella.

Oli se sitten aistihakuisuutta, pakko-oire tai tapa stimuloida itseään paikoillaan olon aikana (oppitunti, leffan katselu jne.), kynnet ja nahat sormista tulee teurastettua, ja usein ihan kipeäksi saakka.
Pian neljävuotiaallani on hyvin paha tilanne sormien kanssa, ja muutenkin aistipuolen tuttuja juttuja havaittavissa. 
Neurokirjon/aistisäätelyn tutkani on herkkä, ja joskus joudun pistämään suodattimen päälle, etten töksäyttele puolitutuille äideille heidän leikki-ikäistensä räikeästä sensorisen integraation pulmasta, aistihakuisesta käytöksestä tai tutuista piirteistä, jotka huutavat asianmukaista noteeraamista. 

Joskus on hyvä pitää mölyt mahassaan, sillä olen kuitenkin vain vertainen vanhempi. 
Kaikki eivät tahdo vinkkejä. 

Omien lasteni kanssa voin kuitenkin ajoissa reagoida, tietäen korkean perimäprosentin näissä ominaisuuksissa (70-80%), ja että vaikkei suoranaisia diagnooseja jokaiselle lapsistani tipahtaisikaan, hyvin vahvoja piirteitä ja aistipuolen pulmaa suurella todennäköisyydellä löytynee.

Intensiivinen perintötekijä on kuitenkin linkittänyt jo neljä lastani kuudesta, neurokirjon piiriin. Ihan virallisin, pitkäjänteisin tutkimuksin ja diagnostiikan kriteerit täyttävin perustein. 
Pitkä matka jokaisen neljän kanssa kuljettu, ja pitkä se on edessäkin vielä oleva. 
Mutta jonkinsortin rauha, hyväksyntä ja perspektiivi tähän kaikkeen on löytynyt. 

Maailma muuttui prioriteetteineen, ja näkemys ihmisistä kääntyi päälaelleen. 
Myös omien haasteideni pimeään komeroon syttyi valo. Olenkin kaiken alku, ja lasteni kaltainen, joten kuljin oman polkuni neuropsykiatrian syövereissä. 
Se kesti vuoden. 

Kaikki on kirkasta ja kaikelle - noh, ei nyt ihan kaikelle 😉 - on selitys. 
Ei oikeutus, eikä pelastus, mutta alkulähde. 

Se mitä jäljelle jäi, selviytyäkseen neuronormaaliin muottiin valetussa yhteiskunnassa, on etsiä työkaluja. Rakennusaineita, joilla pinota oman universuminsa kestämään vaatimusten, ärsykkeiden sekä odotusten tulvaa, horjumatta. 
Olematta naurunalainen, laiska, röyhkeä, ajattelematon, törkeä, aloitekyvytön, sirkuspelle, rönsyilevä, erakko, tunnevammainen tai friikki. 

Tai olla tätä kaikkea, mutta pitää langat silti jotenkin käsissä. 

Tilasin juuri pururannekkeet, jos saisin kanavoitua yhden pojan puruvimman toisaalle. 
Yhdellä pojista purutuote ei toiminut. Jospa hänellä toimii, kokeillaan taas ainakin. 

Aistituotteet ovat valitettavan hinnakkaita, ja harvalla neurokirjon perheellä on varaa niihin - moni on poissa kokoaikaisesta työelämästä, omaishoitajana lapselleen, pudonnut kokonaan oravanpyörästä tai opiskelee - joskus maksusitoomus myönnetään, joskus välinelainaamosta löytyy. 

Mutta usein ne on itse hankittava. 

Tämä on alue, jossa voisin yhteiskumppaneita miettiä, blogini tiimoilta. 
Sensorisen integraation häiriö koskettaa meillä neljää lasta, ja määrittää arkea paljonkin. Olemne ratkaisseet kotikutoisesti monia asioita, joita isolla rahalla myydään, mutta kyllä pistäisin ison rahan turvalliseksi ja helposti puhdistettavaksi valmistettuun tuotteeseen koska vain. 
Jos sitä olisi, rahaa. 

Pieniä apuvälineitä hankin, isompia aistituotteita haaveilen etäältä. 

Jos olisin fiksu ja saisin aikaiseksi, varmasti pommittaisin yhteistyömielessä eri aistituotetahoja. Testailisin. Postaisin kokemuksia. 
Mutta kun teen kaikkea muuta, ja en kuitenkaan sen tärkeämpää. Päivittäin näpyttelen lähes, hoitotahoille, kouluihin, milloin mistäkin syystä. 

Yläasteen tuenpiiri, ekaluokkalaisten tukimuodot, aikojen sumplimista jokaisen omalla hoitotaholla, hoitopalavereiden ja huoltajapalavereiden kikkailua - kalenteri huutaa hoosiannaa, ja näyttöviikko työssäoppimisessa lähestyy. 
Poissaoloja viikottain lasten palaverien vuoksi. Tutkimusten. Koulujen tuen vuoksi. 

Näpy näpy, juoksu sinne, toinen tänne. Puhelu tuolta, puhelua taas tänne. 

Saisiko sermiä tuohon luokkaan, toiminnanohjausta tuohon, tämä lapsi tarvii avustajan, pian varmasti myös saattajan. 
Lääkitys nostoon tälle, yhden purkaminen tuolle, tauon jälkeen aloitus tänne ja hälytykset päälle sulle, hälle ja mulle. 

Mutta hei. 

Jaksaa jaksaa, veivaa veivaa, koska ihan kuka tahansa ei skulais tätä skeidaa 😎

2 kommenttia:

  1. Hei.
    Olen seurannut blogiasi pitkään ja ajattelin vain pistätytä kertomaan, että olet tärkeä.
    Olet antanut äänen ja kasvoit meillekin, minun koko perheelle (meitä on neljä, minä, puoliso ja kaksi lasta) jossa jokainen perheen jäsen on neurokirjolla.
    Kirjoittaisin itse tällaista blogia, jos jaksaisin. En jaksa, joten on ihanaa, että joku muu jaksaa. Tekstisi ovat olleet minulle usein korvaamattomia, olen itkenyt ja nauranut niiden kanssa, koska minulla on ollut tunne, että minut ja perheeni on nähty. Meillä on kasvot ja ääni.
    Jatka menemään. Annat toivoa ja äänen kaikille meille, joilla on neurokirjoa, mutta ei voimia kirjoittaa siitä ja pukea arkea sanoiksi niin että toiset näkevät meidät.
    Kiitos että olet ja jaksat kirjoittaa.

    VastaaPoista
  2. Kiitos ❤️ Mä tiedän, että meitä on suuri joukko, jotka alisuoriudumme arjesta, koska normivaatimukset hipovat pilviä. Mutta usein me unohdetaan, kuinka merkittävä panos meidän taidolla ja tiedolla, on yhteiskunnassa.
    Meidät on pitkään nähty kapulana rattaissa, koska kukaan ei anna työkaluja olla osa ratasta.
    Nyt meitäkin kuullaan jo vähäsen. Koska yhdessä ei voi huutaa hiljaa 😊 Eikä tarvitse kaikkien sotia tätäkin sotaa, taistelut pitää valita arjessa jatkuvasti. Me jotkut saamme päähänpinttymän, eikä osata olla hiljempaa enää 😁
    Kiitos paljon kommentista 😊❤️

    VastaaPoista

Kirjoittajasta

F90.0 ja Minä.

ADHD :n tuhannet kasvot. Nämä ovat minun. F90   ❤ Olisin uskottavampi monelle, jos olisin lapsena ollut agressiivinen. Purkautunut käytö...